Bidra till framtidens hälsa?

Idéhistorikern Karin Johannisson publicerade för några dagar sedan en essä i DN, där hon bl.a. diskuterar modern medicinsk forskning och dess samhällskonsekvenser (1). Hon tar upp det s.k. Lifegene, vilket är ett svenskt projekt som har som mål att inkludera 500 000 svenskar, upp till 45 år gamla vid studiens start (även om också äldre tydligen kan anmäla sig). Forskarna vill skapa möjlighet att undersöka hur samspelet mellan genetiska faktorer och miljöfaktorer bidrar till uppkomst av olika sjukdomar. För att möjliggöra detta får deltagarna, förutom att undersökas och lämna prover, svara på frågor om olika faktorer i sina liv, och som exempel tar Johannisson upp allt från hur ofta deltagarna äter fylld baguette till hur ofta de gör ”slarviga misstag” och om de haft sexuella tankar de funnit störande. I en artikel där studien beskrivs närmare sägs att frågebiblioteket för vuxna innehåller ca 1350 frågor (2), även om alla kanske inte förväntas besvara allt.

Johannisson diskuterar problem relaterade till integritet och vad som kan hända om data skulle hamna i orätta händer. Bortsett från dessa aspekter, är en premiss bakom argumentationen att folk skall delta för att stödja forskningen, och bidra till ”framtidens hälsa”, att tillgång till mer data av det slag som insamlas förväntas leda till fler nyttiga forskningsresultat, som kan användas för att uppnå förbättrad folkhälsa. Vilka medicinska innovationer är det som lett till påtagliga folkhälsoförbättringar? Upptäckten av sambandet mellan mikroorganismer och infektionssjukdom (”germ theory”) på 1800-talet är kanske det tydligaste exemplet. Den har legat till grund för systematisk utveckling av vacciner (även om smittkoppsvaccin förekom sedan tidigare, utan att någon förstod mekanismerna), moderna hygienåtgärder och antibiotika. Hade Koch, Pasteur och andra förgrundsfigurer inom detta område någon nytta av uppgifter om folks konstitution och livsstil? Jag vet inte.

Kanske är situationen annorlunda idag, när den medicinska kunskap som behövs för folkhälsoförbättringar mer handlar om åldersrelaterade och inte direkt smittsamma sjukdomsprocesser, som cancer och åderförkalkning. Även de akuta infektioner som vi fortfarande plågas av i den rika delen av världen – det är en annan sak att det troligen behövs globala politiska och ekonomiska förändringar för att effektivt tillämpa existerande kunskap för att bekämpa infektionssjukdomar som mag-tarminfektioner och malaria i fattigare delar av världen – är sådana som visat sig svåra att bekämpa med immunisering och hygien. Exempel på detta är influensa och andra luftvägsinfektioner, som orsakas av ett stort antal olika virus, som ofta muterar snabbt och sprids via droppsmitta. Fokus för forskningen flyttas då delvis över till värdfaktorer som påverkar individens mottaglighet. Just inom Lifegene har det gjorts en pilotstudie med 2000 personer i samband med influensavågen hösten 2009, där den specifika immuniteten kunde förväntas vara låg eller obefintlig hos en stor del av befolkningen. Forskaren Markus Maeurer beskriver i en intervju hur de letar efter faktorer som kännetecknar individer som klarat sig från sjukdom trots att de utsatts för smitta (3). Det återstår att se vad detta leder till.

En oroande möjlighet är att ökad tillgång till epidemiologiska data, leder till att forskningens utveckling bromsas genom att det skapas en massa felaktiga eller irrelevanta teorier. Om vi testar 1000 olika hypoteser om samband mellan två variabler, som i verkligheten är orelaterade, kan vi förväntas hitta 50 ”samband” som är signifikanta på en 95-procentig nivå (vilket i regel är ett nödvändigt villkor för att forskarna skall säga att de ”hittat ett samband”) och 1 ”samband”som är signifikant på en 99,9-procentig nivå. Även om det existerar ett verkligt samband, kan det också vara vilseledande när det gäller att leta efter orsaken till en sjukdom. Naturligtvis kommer forskarna inte att sitta och testa samband slumpmässigt, utan de kommer att ha i förväg uppställda hypoteser när de söker tillgång till data i studien, men en viktig poäng med att samla in en sådan massa data måste ändå vara att göra det lättare för forskarna att pröva nya teorier. Det verkar rimligt att tro att detta leder till att fler hypoteser som annars ansetts för osäkra för att satsa resurser på kommer att undersökas. Ibland sägs att forskare som Einstein inte hade fått ro att formulera sina teorier om de levt i det allmänna informationsbrus som vi har i dagens samhälle. Jag undrar för min del hur det gått för Koch och mikrobiologins utveckling om forskarvärlden på 1800-talet haft tillgång till epidemiologiska data i den omfattning som finns idag.

(1) Johannisson, K., Gengångare i en skön ny värld, DN Kultur 2011-06-03, http://www.dn.se/kultur-noje/debatt-essa/gengangare-i-en-skon-ny-varld

(2) Almqvist, C. m.fl., LifeGene--a large prospective population-based study of global relevance, Eur J Epidemiol. 2011, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21104112

(3) Morner, M., Visionär med båda fötterna på jorden, Smittskydd 2010,http://www.smittskyddsinstitutet.se/smittskydd/arkiv/2010/nr-1-2010/visionar-med-bada-fotterna-pa-jorden/